Caroline Boerma kan met dwarslaesie vrij zelfstandig blijven functioneren

Het was in een oogwenk gebeurd. De auto raakte van de weg, sloeg over de kop en ze brak haar nek. Caroline Boerma heeft niet veel meer woorden nodig om het noodlottige ongeval te beschrijven. Ze had meteen in de gaten wat er aan de hand was en had een handicap snel geaccepteerd. Het betekende echter niet dat ze zich er ook bij neerlegde; daar is ze te strijdbaar voor. Caroline wilde zoveel mogelijk een normaal leven blijven leiden en de dingen blijven doen die ze altijd al had gedaan. Uiteraard realiseerde ze zich dat ze veel niet meer zou kunnen en dat ze afhankelijk zou zijn van anderen. Met de hulp van mensen in haar directe omgeving en met de hulp van Directzorg kan Caroline nu vrij zelfstandig functioneren. Met het wegvloeien van het gevoel uit het grootste deel van haar lichaam, is de eigen wil echter niet verdwenen. "Ik wil zelf de regie van mijn leven in handen houden."

Hoe dramatisch de gebeurtenissen vier jaar geleden ook waren, Caroline’s wereld is er niet door ingestort. Terwijl ze op de intensive care lag, was ze al bezig met de revalidatie. “Ik zag me al in een rolstoel zitten, maar op dat moment had ik niet in de gaten dat ik niets meer met mijn armen kon doen.” Caroline heeft een hoge dwarslaesie wat in haar geval betekent dat alleen de biceps van haar lichaam nog enigszins functioneren. “Mijn hoofd is gelukkig nog goed.” De revalidatie was een langdurig en zwaar proces. In zo’n situatie is niet te voorspellen welke functies eventueel nog terugkeren. “De eerste weken lag echt alles plat. Het belangrijkste doel dat ik me in het begin had gesteld, was dat ik zelf mijn tanden weer kon poetsen. Gelukkig gaat dat nu weer.”

Gezien de ernst van de dwarslaesie was haar een toekomst in een verpleeghuis in het vooruitzicht gesteld. Dat wilde Caroline in elk geval voorkomen. “Absoluut. In een verpleeghuis word je geleefd; een eigen wil wordt alleen maar lastig gevonden. Ik wilde op eigen benen blijven staan en gezien mijn plannen had ik daar veel ruimte voor nodig.” Een complicerende bijkomstigheid was dat Caroline alleen woont en dus geen echtgenoot en kinderen aan haar zijde heeft die kunnen helpen. Toch is ze erin geslaagd om in haar huis in Oostvoorne terug te keren. “Ik bof dat het er voor geschikt is en verder goed is aan te passen. Het huis is nog niet klaar. Ik hoop met wat aanpassingen nog een keer zelf een eitje te kunnen bakken.” Caroline heeft heel bewust de hulp van Directzorg ingeroepen. Dat heeft ook alles te maken met de regie die ze in eigen hand wil houden. “Met de reguliere hulpverlening moet je maar afwachten wanneer er iemand komt. Ik werk twee dagen in de week en als ze er dan pas om elf uur zijn, ben ik ’s middags niet op tijd op kantoor. Een jongen in Rijndam had heel goede ervaringen met Directzorg. Het is ook perfect; er komt niet zomaar een wildvreemde binnen, want je hebt een vaste ploeg mensen om je heen en je krijgt precies de zorg die je nodig hebt.” Caroline heeft ervoor gekozen om haar eigen rooster samen te stellen. Dat vindt ze gezien haar situatie praktischer en het geeft haar meer vrijheid. “Ik weet dat Directzorg er niet echt blij mee is, maar ik krijg wel de mogelijkheid. Door het zelf te doen kan ik makkelijker schuiven. Als een teamlid bijvoorbeeld eerder weg moet, kan ik eventueel mijn agenda aanpassen. Zelf kan ik voor het team goed inschatten wat het handigst werkt; ik ben tenslotte een ervaringsdeskundige.”

Caroline heeft gemerkt dat het niet altijd automatisch klikt tussen haar en ieder teamlid. Wel wordt ze betrokken bij de sollicitatie van een aspirant teamlid, een eerste kennismaking is voor beiden wel zo prettig voordat iemand aan de slag gaat. Soms blijkt pas later dat het teamlid in haar ogen de zorg niet aan kan: het is te veel of te complex. “Ik merk wel eens iets van een schrikreactie als ze hier voor het eerst binnen stappen. Als er iets langere tijd niet goed loopt geef ik dat door aan Directzorg en meestal wordt er naar geluisterd. Uit ervaring weet ik dat het niet verstandig is om twee ‘nieuwe’ krachten tegelijk in huis te hebben. Dan moet ik alles weer gaan vertellen, terwijl het zo gemakkelijk is als iemand die hier al langer over de vloer komt tekst en uitleg kan geven. Gelukkig krijg ik steeds meer gehoor bij Directzorg.”

Over het team dat Caroline nu om zich heen heeft, is ze heel goed te spreken. “Alleen heb ik soms het idee dat ze bij Directzorg wel erg veel bezig zijn met het aanleggen van dossiers en ander papierwerk. Als cliënt zou je daar toch ook de revenuen van moeten zien. Ik begrijp dat het moet om kwaliteit te kunnen leveren, maar het allerbelangrijkste moet niet worden vergeten. Het gaat om de kwaliteit van de zorg aan bed en niet om de kwaliteit van de dossiers.” Caroline heeft geconstateerd dat er inmiddels verbetering in is aangebracht. Haar zorgmanager heeft daarin zeker een positieve bijdrage gehad. “Alle lof. Ze laat zien dat een zorgmanager met een verpleegkundige achtergrond een groot pluspunt kan zijn.”

‘Ik heb een stel goede meiden om me heen’
Naast haar baan – Caroline werkt twee middagen in Vlaardingen en een dag thuis – is Caroline voorzitter van de Cliëntenraad van de gemeente. Ondanks haar zware handicap. “Het is een soort ondernemingsraad voor ons als Wmo-cliënten. Ik vind het belangrijk dat mensen die met de Wmo te maken hebben, inbreng hebben in het beleid. Wij zijn tenslotte de deskundigen met ervaring, Voor een ambtenaar is het niet gemakkelijk inschatten wat echt belangrijk is voor ons.” De Cliëntenraad functioneert al enige tijd en volgens Caroline zijn er ook al de nodige resultaten geboekt. Er wordt nu hard gewerkt aan de totstandkoming van een Wmo-adviesraad, de opvolger van de huidige Cliëntenraad.

Over de toekomst maakt Caroline zich wat zorgen. Het ziet ernaar uit dat ook de verpleegkundige hulp en de verzorging straks via de gemeente gaan, net als sinds kort de huishoudelijke hulp. Als het die kant opgaat, houdt ze haar hart vast. Marktwerking leidt in haar ogen alleen maar tot meer werk- en tijdsdruk en dus tot minder zorg. “Als dit gebeurt ga ik ernstig twijfelen aan de kwaliteit van de zorg in de toekomst. Op het gebied van huishoudelijk hulp hoor ik weinig positieve verhalen. Er is soms zo weinig tijd dat het heen en weer rijden tussen de cliënten ten koste gaat van de hulp. Dat kan toch niet de bedoeling zijn.”

Caroline wil graag haar leven voortzetten zoals het nu gaat. Ze wil blijven werken en de dingen blijven doen die ze leuk vindt. “ Ik ben daarvoor wel afhankelijk van de hulp die ik krijg. Ik zit al gauw aan tien zorguren per dag en als daar op geknibbeld wordt, worden mijn mogelijkheden vanzelf minder. Hoe het nu gaat met Directzorg is bijna ideaal; beter kan haast niet. Ik heb een stel goede meiden om mee heen die bereid zijn de handen uit de mouwen te steken. Niet alleen het reguliere werk; de een vindt het leuk om af en toe wat in de tuin te doen, een ander stapt wel eens binnen met een heerlijk visje. Dat is toch prachtig.”

Wartoe neemt de telefoon aan Wartoe is sinds een jaar de grote vriend van Caroline Boerma. Het is haar maatje die het haar vooral veel gemakkelijker maakt om zelfstandig te functioneren. Wartoe is een hond van de Stichting Hulp Hond. Ze is zo getraind dat ze op commando allerlei handelingen verricht waartoe Caroline niet in staat is. Wartoe maakt bijvoorbeeld de deur open, trekt de gordijnen dicht, geeft haar sjaal aan en pakt de telefoon. “Ze zegt net nog geen hallo. Zo’n hond is echt een uitkomst. Als er wat op de grond valt, hoef ik maar aan te geven dat ze het op moet pakken en het gebeurt. Op sociaal gebied doet een hond ook heel veel. Buiten heb ik veel meer aanspraak. Mensen die ik helemaal niet ken, maken nu een praatje met me. Daar komt bij dat ik nu wel naar buiten moet; of het nu mooi weer is of niet. Toen ik Wartoe nog niet had en het regende, dan bleef ik lekker binnen. Nu kan dat niet meer.”