MS-patiënte veroordeeld tot rolstoel: ‘Ik heb het goed zo’

Corrie Barendregt blijft positief in het leven staan

Iedere MS-patiënt maakt nagenoeg hetzelfde door, hoewel de aandoening niet altijd hetzelfde verloop laat zien. Eerst is er de ontkenningsfase, dan de schrik en de angst en na de bewustwording volgen de berusting en de acceptatie. Corrie Barendregt uit Strijen heeft alle fasen doorgemaakt en meegemaakt. Opvallend is haar positieve houding; bij de pakken neerzitten komt niet in haar vocabulaire voor. “Moet je eens zien wat ik allemaal nog kan met deze stoel.” Met de hulp van haar man Arie die de dagelijkse verzorging van zijn vrouw op zich heeft genomen, en de aanwezigheid van Directzorg op de achtergrond, zegt Corrie geen klagen te hebben. “Ik heb het goed zo.”

Eigenlijk is Corrie (66) van kleins af aan met MS opgegroeid. Haar moeder was 20 jaar toen ze MS kreeg. Het gezin werd er elke dag mee geconfronteerd en de kinderen moesten al op jonge leeftijd de handen uit de mouwen steken. “Later toen we het huis uit waren, hebben we als zussen elkaar afgewisseld en elke dag voor moeder gezorgd. Ze is er uiteindelijk 80 mee geworden”, kijkt Corrie terug. Natuurlijk hadden de zussen onderling het er wel eens over dat ze een grotere kans hadden de aandoening te krijgen. “Maar als je eenmaal de 45 bent gepasseerd, krijg je geen MS meer. Dat werd ons tenminste voorgehouden.”

Autorijden

Toch heeft Corrie nu MS, als enige van de kinderen. Wanneer de eerste verschijnselen zich voordeden, staat haar niet meer zo helder voor de geest. Het begon met duizeligheid en het kwijt raken van het richtingsgevoel als ze met haar hoofd draaide. Ze heeft het een hele tijd verborgen weten te houden. “Ik reed zelfs nog auto. Achterom kijken bij het invoegen durfde ik niet; ik schoof dan heel voorzichtig een baantje op. Het heeft geen hachelijke momenten opgeleverd, maar achteraf besef je dat het ook anders had kunnen zijn. Ik dacht het gaat wel weer over; ik zal wel een te hoge bloeddruk hebben.” Totdat Corrie steeds meer begon te vallen. Het viel haar man ook op. Arie drong er daarom op aan om naar de dokter te gaan. “Ik kwam er nooit en had een blanco dossier. Volgens hem moest ik me maar een keer goed kwaad maken en dan zou het vanzelf overgaan. Ik had niets om me boos over te maken, maar toch was ik kwaad, op die dokter. In elk geval wilde ik niets meer met hem te maken hebben.” De problemen werden echter steeds groter. Corrie was op den duur een hele ochtend met het schoonmaken van de kamer bezig, terwijl het huishoudelijke klusje anders in een uur achter de rug was. Er was inmiddels een nieuwe huisarts in het dorp. Bij het eerste bezoek was er meteen een duidelijk vermoeden. “Ik moest langs een lijn lopen en mijn vinger naar mijn neus bewegen. Ik zat er helemaal naast.” Vervolgens ging het snel; na een bezoek aan de neuroloog en allerlei onderzoeken wist ze het binnen een week: de diagnose was MS.

Terugval en herstel

“Dan heb ik me toch niet aangesteld, was mijn eerste reactie. Ik wist wat MS was en dacht te weten wat me te wachten stond. Het zou allemaal wel meevallen. Met de ervaringen met mijn moeder in het achterhoofd, kon ik mijn tijd wel uitdienen.” MS kent echter geen eenduidig verloop. In tegenstelling tot haar moeder kreeg Corrie te maken met terugvallen en herstelperioden, wat uiteindelijk uitmondde in de secundair progressieve vorm van MS. “Ik ben nu tien jaar verder en kan niet eens meer staan.” Die wetenschap heeft bij haar niet voor paniek of slapeloze nachten gezorgd. “Dat helpt allemaal zo weinig, je hebt er alleen jezelf mee. Natuurlijk vind ik het erg, maar aan de andere kant heb ik zelf mijn kinderen kunnen opvoeden. Mijn moeder heeft dat voorrecht niet gehad. Ik ben er vrij nuchter onder gebleven, wat ik overigens niet van mezelf had verwacht. Alleen heb ik er grote moeite mee om afhankelijk te zijn van anderen; ik probeer zo lang mogelijk dingen zelf te doen, tot het echt niet meer gaat.” Arie ziet het soms met lede ogen aan. “Waarom vraagt ze het niet aan mij als het zoveel energie kost.” Aan de andere kant begrijpt hij het ook wel. Arie helpt zijn vrouw graag.

Eerste achterkleinkind

Corrie vindt dat ze niet mag klagen; er zijn tenslotte erger dingen te bedenken. “Het wassen, aankleden en ontbijten kost alles bij elkaar twee uur, maar dan kan ik naar buiten. Ik in mijn stoel en mijn man op de fiets ernaast. Of we lopen samen een stukje. Het ergste zijn de nachten. Als je gezond bent, draai je je vanzelf in je slaap om. Ik kan dat dus niet en dan moet ik mijn man wakker maken om me ermee te helpen. Dat vind ik vervelend voor hem omdat hij eruit moet.” Arie doet er laconiek over. “Je raakt erop ingesteld en gelukkig slaap ik meteen als ik weer in bed lig.” Met de toekomst houdt Corrie zich niet veel bezig. Ze is zich er uiteraard van bewust dat er geen verbetering meer optreedt. Integendeel, het wordt alleen maar minder. “Ik probeer nog steeds te genieten van het leven. Het heeft geen zin om me nu te gaan afvragen hoe het dan zou kunnen zijn. Nu gaat het toch goed en hoe het er straks voor staat, zien we dan wel weer. We krijgen alle hulp die er nodig is en als je dat vergelijkt met wat mijn moeder kreeg, mogen we zeker niet mopperen. Dat doe ik dan ook niet. Moet je kijken wat ik nog allemaal kan. Pas heb ik zelf mijn eerste achterkleinkind nog vast kunnen houden. Dat is toch fantastisch.”