Spierziekten

Onder spierziekten vallen alle neuromusculaire (zenuwspier) aandoeningen. Spierziekten kunnen zowel erfelijk als niet erfelijk zijn. Ze hebben één ding gemeen: ze tasten het bewegingsapparaat aan. Er zijn circa 600 soorten spierziekten. Oorzaken kunnen zijn: het signaal wordt uit het ruggenmerg niet goed doorgegeven aan de zenuw, de zenuw geleidt het signaal niet goed, het signaal wordt niet goed overgebracht van de zenuw naar de spier of de spier werkt niet goed.

Aantasting bewegingsapparaat
Kenmerkend voor spierziekten is dat ze het bewegingsapparaat aantasten. De effecten van een spierziekte blijven niet altijd beperkt tot verlammingen. Tintelingen, pijn, problemen met de spijsvertering, hartklachten en slaapproblemen kunnen ook voorkomen. De aard en ernst van de verschijnselen verschillen van spierziekte tot spierziekte en van persoon tot persoon.
Bij Amyotrofische Laterale Sclerose is er is iets mis met de zenuwbanen die de verbinding vormen tussen hersenen en spieren. De cellen vallen geleidelijk uit en geven geen signalen meer door aan de spieren zodat ze niet meer kunnen functioneren. Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathieën is de benaming voor een aantal erfelijke ziekten waarbij de zenuwen zijn aangetast. De signalen uit de hersenen bereiken de spieren niet of onvoldoende, waardoor de kracht van de spieren afneemt. Myasthenia Gravis kenmerkt zich door een sterk wisselende spierzwakte. Die verergert door langdurig gebruik van de spieren. Rust leidt meestal tot (gedeeltelijk) herstel. De ziekte van Duchenne is een spierdystrofie; de spieren functioneren niet of onvoldoende. Dit wordt veroorzaakt door afwezigheid van het eiwit dystrofine wat het gevolg is van een fout in het erfelijke materiaal.

Niet alle taken overnemen maar uitgaan van wat cliënt nog wel kan
De cliënt geeft aan welke zorg hij wil ontvangen. Hoe de zorg wordt vormgegeven wordt eveneens mede door de cliënt bepaald. Samen met de cliënt stelt Directzorg een zorgplan op. Bij de dagelijkse invulling van de zorg voor een cliënt met een spierziekte is het van belang uit te gaan van wat iemand nog wel kan, in plaats van alle taken meteen over te nemen. Op deze manier kan een cliënt met een spierziekte langer zelfstandig blijven functioneren in de thuissituatie.
Verschijnselen nemen in ernst toe
Door verzwakking van de spieren worden eenvoudige dagelijkse handelingen zoals het opendraaien van een kraan of het traplopen, steeds moeilijker. De verschijnselen nemen in de loop van de tijd in ernst toe. Hoe snel dat gaat, verschilt van persoon tot persoon. In een beperkt aantal gevallen lijkt de ziekte gedurende vele maanden of zelfs jaren stil te staan.

Observeren en rapporteren
Het is van belang dat de medewerkers van Directzorg goed observeren en rapporteren. Ze werken nauw samen met de huisarts en eventueel ook met andere disciplines, zoals een ergotherapeut. Die kan bepalen welke hulpmiddelen in de thuissituatie kunnen worden ingezet, zodat de cliënt zolang mogelijk zelfstandig kan blijven functioneren. De diëtiste kan advies geven over voeding. Om verslikking te voorkomen kan de logopediste eet- en slikinstructies geven. De fysiotherapeut geeft oefeningen waardoor de cliënt optimaal gebruik kan maken van zijn of haar spieren en zich zo lang mogelijk kan blijven bewegen.

Behoefte aan grip en steun
Spierziekten kunnen tot veel fysieke problemen leiden. Spierziekten kunnen bijzonder progressief zijn en zijn daarom ook geestelijk moeilijk te verwerken. Cliënten worden keer op keer geconfronteerd met een voortschrijdende beperking in het bewegen en worden daardoor steeds afhankelijker van anderen en van hulpmiddelen.

Lichamelijke afhankelijkheid betekent in toenemende mate een belasting voor partner, gezin of andere betrokkenen. Ook zij hebben, zeker als ze de verzorging op zich nemen, behoefte aan begrip en steun. Wanneer daar vraag naar is, kan in overleg met de cliënt, een psycholoog of maatschappelijk werker worden ingeschakeld.

Bekende spierziekten zijn:

• ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose)
• HMSN (Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathieën)
• MG (Myasthenia Gravis)
• Ziekte van Duchenne